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やかたちあきのブログ
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こんにちは。やかたちあきです。
先日、西日本新聞の朝刊に、私と父の記事を載せていただきました。
ありがとうございます。

こちらから見ることができます。

=2010/07/19付 西日本新聞朝刊=希少な闘病記 患者に光 生還の父の記録出版 北海道の屋形千秋さん





父は現在70歳。ずいぶん老けちゃいましたけど、元気です。
父のことは、本当に貴重な経験をさせてもらえたと思っています。
このおかげで、今、生きていることに感謝する気持ちや、幸せな気持ちで
満たされながら、私たち親子は生きていられるのです。


イケメン記者の河野さんには、はるばる北海道に来ていただきまして、
ありがとうございました。



河野さん、昼食をご一緒させていただいたときの、にしんそば、
おいしかったですね!



今度は私が九州におじゃましますから、
そのときは情報交換よろしくお願いします。



chiaki-kyoto
やかたちあき
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私の父が発症した 成人T細胞白血病(ATL) という病気は、
HTLV1というウイルスが原因となっています。

昨年の調査では感染者は全国で108万人。
(日本の人口の約100人に一人が感染している計算なんです)


感染者のうち2~7%の人が成人T細胞白血病(ATL)や脊髄症(HAM)を発症します。
これらは治療法が確立されていないため、
ATLは予後がとても悪く、
HAMは予後は良好ですが、下半身が麻痺したりさまざまな神経症状がおこります。

(私の父は奇跡的に回復して現在も元気に生活しています。
治療の様子は『成人T細胞白血病 ATL闘病記(ATLシリーズ2)』として出版されています)



このウイルスHTLV1 は、現在は主に母乳で感染することがわかっており、
妊婦検診で抗体検査を実施し感染している妊婦への対応が必要で、
それらは国をあげておこなうべきだと
患者会や関係団体が訴えてきました。

しかし国の方針は、自治体で対応すべき、としてきたのでした。


それが、次のニュースにあるように、
研究班の今回の報告で、それがひっくり返った形となりました!


ATL、全妊婦検査へ 20年ぶり方針転換
 厚労省、自治体に対策促す 母子感染が大都市圏で増加

http://www.nishinippon.co.jp/nnp/feature/article4/20100308/20100308_0003.shtml
2010/03/08付 西日本新聞 朝刊





日本からHTLV1ウイルスをなくす会(スマイルリボン)代表の菅付加代子さんをはじめ、

発症された皆さん、ご家族を亡くした皆さん、キャリアの皆さん、

関係者のすべての方々、

皆さんの流された 涙が、汗が、命が、ひとつの形となりました!


尽力された皆様に心から感謝し、祝福したいと思います。



これまで、成人T細胞白血病(ATL)闘病記ブログで書いてきたことや皆さんからいただいたコメントをまとめた本、『成人T細胞白血病 ATL闘病記(ATLシリーズ2) 』をこのたび上梓いたしました。



成人T細胞白血病 ATL闘病記(ATLシリーズ2)成人T細胞白血病 ATL闘病記(ATLシリーズ2)
(2008/12/10)
屋形 千秋

商品詳細を見る


看病をがんばります、とおっしゃった家族の方の無念さ、
なすすべがわからず感染をなげくキャリアの悲しみ、
わが子への伝播を呪いたくなる辛さ、
皆さんのさまざまな苦悩が伝えられることと、
仲間がいる、というささやかな希望を見出してもらえるため、
少しでも役に立てるでしょうか。

他のATL本とは違い、患者やキャリアの切実な思いがリアルに書かれていますので、
感染したり発病したことを誰にも言えずに苦しまれているような方々への
励みになるのではないかと願いながら綴らせていただきました。


ご協力くださった皆様へは、感謝の気持ちでいっぱいです。
本当に、皆様のバックアップがなければ、
これは実現しなかったと思います。


インターネットでつながっている、まだ見ぬ皆様、おひとりお一人に、
ありがとうございます。

成人T細胞白血病 ATL闘病記(ATLシリーズ2)タイトル:成人T細胞白血病 ATL闘病記(ATLシリーズ2)
(2008/12/10)
屋形 千秋

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ちいすけの処女作です。
内容は、以下の通りです。

・私たち親子の生い立ち
・父の闘病の様子
・皆さんから闘病記ブログへいただいたコメント
・患者家族としてできること、今後の取り組み方針
・患者会の紹介

このたび鹿児島の南方新社さんのご協力をいただき、出版が実現できました。

南方新社のホームページへ


12月10日発売予定です。
(本の表紙画像はまだ反映されていませんが、
もうすぐ完成します)
この画面から予約購入できますので、
皆さんぜひお読みくださいね。


父の闘病記の原稿執筆に取組み、ようやく出版社に渡すことができ、
ホッと一息ですぅ。

資料とにらめっこしながら難解な医療用語の意味を調べて何日も経ってしまったり、
感じていることを表現する言葉が探しても見当たらなくて疲れきってしまったり、
一日5行しか進まないときもあったりで、
思うように筆が進まないことに少々苛立ちを感じながらも
自分の思いを文章に表現することの楽しさを味わっていたという毎日でした。

そんな善戦苦戦が5割ずつと入り混じりの毎日でしたが、
子どもたちの協力が何よりの活力剤でした。
家事を手伝ってくれたわが子たち、本当にありがとうね。
私たちの結晶を世に出して、同じ病気で苦しむ人たちの助けとなれるといいね。

これからは、12月の刊行に向けて、
校正などの手直しや普及に向けてのPR活動など、
やることてんこ盛り状態ではありますが、
今年一番の大仕事を終えたということで、ようやくほかのことが視界にもどってきたみたい。

ちょっと、近況報告でした。

昨日の夜のことです。

めったに自宅へ電話がくることがない私へ、
聞いたことのない声の男性から電話が。

んーまたフレッツ光の営業かい?と思いながら、
取り次いでくれた息子から受話器を受け取り、
「はい、○○ですぅ」と出てみると、
「あっ、私、□□出版の××と申します~」

びっくりくりくりっ(・o・)出版社の方からの電話です。


わぁー電話をわざわざくれるなんて、
もしかして、丁重にお断り……?
と思いきや、なんと今回の企画は形になるぞと!いえ~い!


あいさつと、簡単な説明で電話を切りましたが、
後からもっと詳しいメールをいただいて、
本を出すなどということに全く初心者の私にも、
よくわかる内容の説明で、納得できました。

しかも、会社の皆さんや、社屋の写真までいただけて、
とっても温かい、家庭的な印象です。


というわけで、
これから8月までに原稿を書き上げて、
年内に刊行という予定で始動!


シナリオ作り、挿絵など、できるなら全て
私と子どもたちで相談しながら、
作り上げれば最高だなぁ。


進捗は、少しずつここに書いていこうと思います。


あ~どきどき、わくわく!
今年の私は、どうなっちゃうんだろう!


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みなさん!
年度末いかがお過ごしですかー?


私は、年の瀬以上に忙しいですぅ~。
次から次へと来る送別会、総会など、
会社、PTA、地域の活動 etc~~~~~へろへろ。


と、そんなあわただしい中、ちょっと変わった出来事が。


父の闘病記録のブログを、
ネット環境にない方にも読んでもらえるよう、
本にしてみようかなぁーと、
布団の中でふと思いつき、
即行動で、出版社に問い合わせたらですよ。

翌日連絡がもらえてですよ。



非常に興味のある内容なので、
すぐに読んで返事したいところだが、
かなり仕事が立て込んでいるので
2週間を目途に読みますから、
待っていてくださーい。

……とのご返事。



こりゃあなんとも、
来月どんな変化が起こるのか?


おたのしみー(^○^)



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